Qual è il punto

 di Antonio Facchiano , ricercatore IDI e Coordinatore Scientifico del Comitato Scientifico LILT Associazione Metropolitana di Roma Capitale.

Condivido alcune considerazioni che riguardano il miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

La ricerca studia nuovi farmaci perseguendo vantaggi misurabili in termini terapeutici. Ma i farmaci non sono l’unico presidio possibile per ottenere il miglioramento delle condizioni cliniche. Un punto di riflessione riguarda il maggiore sostegno che si potrebbe dare ai progetti che intendono studiare il miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

I pazienti ospedalizzati subiscono solitamente iniezioni e prelievi venosi quotidiani e a tutte le ore del giorno e della notte, ripetuti posizionamenti di cateteri, venosi e urinari. La invasività di questi trattamenti, il senso di dipendenza psicologica e di aggressione al proprio corpo possono essere motivo di grande e prolungato disagio. Alcuni pazienti possono sentirsi impotenti contro la quotidiana “violenza” (certo involontaria) della ricerca della vena migliore per i ripetuti prelievi ematici o iniezioni di farmaci o agenti diagnostici e per il posizionamento e ri-posizionamento (spesso doloroso) dei cateteri urinari. Tutto ciò induce notevole disagio e alla lunga può contribuire alla de-motivazione, alla alienazione e all’atteggiamento rinunciatario. Questo rischio è tanto più alto in pazienti cronici, pediatrici, anziani.

Inoltre, le procedure di cateterismo urinario, oltre che particolarmente invasive e disagevoli, sono non di rado causa di infezioni e complicanze.

Dunque, lo sviluppo di pratiche non invasive, a parità di efficacia, sarebbe di assoluto interesse per il miglioramento della qualità della vita ma anche per un migliore risultato terapeutico.

Un altro esempio riguarda la obbligatorietà del supporto psicologico che in condizioni ideali dovrebbe essere garantito fin dal primo giorno ad ogni paziente ospedalizzato, spesso anziano e debilitato. Il paziente si ritrova catapultato lontano dalla propria casa, in ambiente estraneo, indebolito, sottoposto a pratiche invasive diagnostiche e terapeutiche, talvolta dolorose, talvolta imbarazzanti per personalità sensibili. Il rapporto umano che si istaura con gli operatori aiuta a superare queste difficoltà, ma un supporto psicologico specifico potrebbe gestire meglio la motivazione, il disagio, anche la “paura degli aghi” (belonefobia) che genera ansia, e riguarda fino al 10% della popolazione, con un forte impatto sulla adesione del paziente alle pratiche invasive e ai programmi di prevenzione.

Tutto questo riduce notevolmente la qualità della vita dei pazienti ospedalizzati, provocando dolore, disagio, rabbia, che alla lunga riducono la collaborazione con gli operatori sanitari, minando l’alleanza terapeutica, prerequisito per un buon risultato assistenziale.

Gli studi clinici spesso prediligono la ricerca sui. Inutile sottolineare che farmaci nuovi e più potenti sono essenziali per la cura dei pazienti, ma talvolta si sottovaluta l’importanza di migliorare i presìdi medico-chirurgici e le pratiche cliniche e garantire il supporto psicologico.

Data la rilevanza di questi temi, sarebbe utile incentivare studi e progetti:

– rivolti alla sperimentazione di modalità non–invasive di somministrazione, per es. orale, percutanea, inalatoria, sublinguale, ancora troppo poco utilizzate nella pratica clinica. Il perfezionamento di queste vie di somministrazione avrebbe un impatto sulle infezioni ospedaliere, migliorerebbe la qualità della vita dei pazienti ospedalizzati e renderebbe possibile anche il trattamento casalingo o ambulatoriale di alcune condizioni ora di pertinenza ospedaliera, con indubbie ricadute anche economiche per il SSN;

– rivolti alle pratiche diagnostiche non-invasive, per es. analisi su micro-quantità di sangue raccolte senza prelievo ematico venoso, o sulla saliva;

– rivolte allo sviluppo di strategie OBBLIGATORIE di sostegno psicologico, praticamente quasi assenti nella maggior parte dei casi di pazienti ospedalizzati. Il sostegno psicologico potrebbe migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti ospedalizzati e aumentarne la adesione alla terapia e alle procedure diagnostiche.

La qualità della vita dei pazienti ha un impatto notevole sulla risposta terapeutica e dunque rappresenta un obiettivo rilevante nelle strategie sanitarie nazionali.  Maggiore attenzione verso questi temi da parte dei diversi attori che finanziano o regolamentano la ricerca e le pratiche cliniche non è più procrastinabile.

Report sui prodotti di ricerca dei Progetti

Bando Ricerca Sanitaria LILT 2015 – 5 per mille 2013

“Promuovere il self-care e migliorare la qualità di vita: percorso innovativi di riabilitazione del paziente stomizzato attraverso il modello del case management. Uno studio multicentrico”.

Guide ed opuscoli LILT

La LILT ha redatto degli opuscoli per spiegare passo dopo passo la prevenzione dei tumori.

Le guide LILT. Letture scientifiche alla portata di tutti, per fare prevenzione, per mantenere un corretto stile di vita, per riconoscere i principali fattori di rischio e per conoscere i tumori più diffusi.

Le Campagne di Prevenzione LILT. Ogni anno la LILT si impegna nella prevenzione dei tumori attraverso campagne di sensibilizzazione su territorio nazionale.

Monografia – Quali strumenti contro il cancro?